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观点争论之个人基因组测序

2013-01-20 10:46:41

观点争论之个人基因组测序

来源:The Scientist

这似乎是不可避免的,生物技术和制药行业对DNA测序产生兴趣,利用不断发展的技术,销售人自己的基因数据。在过去的十年中,研究人员和企业家创办公司,像23andMe公司和Navigenics公司主要致力于销售个人基因组扫描。一些成立的公司,如deCODE Genetics公司,也开始提供个人基因组服务。

这似乎是不可避免的,生物技术和制药行业对DNA测序产生兴趣,利用不断发展的技术,销售人自己的基因数据。在过去的十年中,研究人员和企业家创办公司,像23andMe公司和Navigenics公司主要致力于销售个人基因组扫描。一些成立的公司,如deCODE Genetics公司,也开始提供个人基因组服务。在过去的4月,瑞士的医疗保健巨头罗氏公司提出了以6.7亿美元收购测序行业技术骨干Illumina公司,给人留下深刻的印象。虽然这笔交易最终被驳回,主要是出于经济原因,但它反应了制药公业在这种直接面向消费者基因组服务的潜在利益。

这种趋势预示一个重要的研究领域的快速增长,但同时也提出了一个问题:利益集团、企业制药公司没有道德的原始记录。对他们来说,财政预算通常包括来自政府机构的预期罚款。可以理解的,这将引起全民讨论,是否需要管制以及如何管制管DTC遗传学。

去年3月,FDA官员们担心,如果没有正确的引导,人们对某些疾病可能会作出反应不成比例倾向。大部分重要疾病都需要一点介绍:阿尔茨海默氏症,白血病,囊肿性纤维化,乳腺癌,亨廷顿氏病等。在这样一个泛着基因决定一切的时代,科学家试图把几乎所有造成痛苦的根源和基因表达联系起来。本月早些时候(十月十一日),生命伦理学总论研究验证了FDA的关注,委员会建议,目前执政遗传隐私的法律和指导不能用来保护那些选择拥有个人基因组测序人们。

尽管存在这些问题,FDA还没有宣布任何监管框架。大多数当事人承认某种形式的政府监管是适当的。然而,当讨论转向具体时,情况变得复杂性,这就无疑推迟了政府的行动。我认为,这个问题主要是由于本次辩论敷衍的语言。对症的后现代时代,今天,我们谈论的东西用的东西本身的代名词,因此一定影响的讨论结果。在这次辩论中的语言,人们成为“消费者”,强迫等情绪增选是“出于好奇”和“信息”等同于知识。
个人基因组测试引发的争论

“消费者”及广告的的作用

当批评者,倡导者,决策者和记者都在讨论出售个人的遗传信息,往往是指“消费者参与其中的人。”虽然令人沮丧,这揭示了一个很好的协议的话语过度规管。我们的谈话以购买行为的一个基因诊断开始时,避免了更深入的讨论最初的动机是什么促使购买。我为什么要购买一个基因测试?

它是安全的,在西方世界,我可能会出于广告吗?23andMe公司,deCODEme的,Navigenics公司的广告活动已经有吹捧了解自己的基因组的好处,虽然现在的广告是比较良性的。然而,这是不现实的,想象未来的广泛的基因测试,圆润的广告,广告是用制药企业已经享受了几十年的一种营销策略:操作。想想阴险的广告Enzyte或百忧解煽动焦虑和提供虚假希望,即使在监管下。究竟是什么阻止DTC遗传学被以类似的方式销售?与煽动恐惧和偏执的的广告相比,以一种良性问题展示比会发生什么事时:你知道你的基因组中有什么?。

“好奇“和监管的限制

“好奇”是DTC遗传学辩论中常用的一个字。“消费者有权对自己的自己的生物学好奇”的倡导者说。这是毫无争议的事实,但它是一个过于简单,如果一个人的选择可能受到情绪的好奇心,从来没有一个不和谐的好奇,虚荣,强迫和恐惧的混合。这些情绪不都指向同一方向,并有可能有人好奇他们的遗传组成,以获得所需的知识,然后忘掉它(令人不安的个人故事,跟踪这种发展是谷歌搜索距离)。

如果我们考虑到所有这些情绪,答案是不太清楚。我们应该采取什么措施,那么,作为一个社会,保护人们免受遗憾或恐惧与遗传的结果,可以得出吗?我们有一种社会责任,调解别人的选择,以了解他们的基因构成,教育他们,或要求磋商与医生或遗传咨询,或执行一个缓冲期,提供了一定的沉思?即使我们这样做吗?

在目前的市场中,DTC遗传学著名的公司,如23andMe公司和Navigenics公司,收费大约300美元的个人基因组测试。这个过程很简单:吐到一个管子中,邮寄回该管,并等待分析结果,在2-3周内到达。目前,这都可以做,而无需咨询或说另一个人的存在,促进了在线界面。

知识/信息混乱

据我可以告诉大家,这是一个美国的第一次全国对话关于规范知识,但你永远不会告诉DTC遗传学的正式文件和报道,其中“信息”一词的出现与休闲的规律和字“知识”是几乎完全没有。然而,在现实中,DTC遗传学规定将控制信息和知识。你的基因中含有冷的信息和惰性的自然现象。知识是你如何解释这些信息。谈到唯一的的遗传“信息”是误导,给这么多的讨论源于人民自己的遗传学知识普遍认为可以有一个可衡量的影响。

事实上,在1999年,全球在美国人类遗传学杂志上发表的研究显示,在4500个人检测亨廷顿指标呈阳性,自杀率比一般美国民众上升至10倍。这是一次悲惨的思考,完全不足为奇。亨廷顿指标是一个发展的疾病,它是一种神经退行性疾病,一般表现为损失肌肉的协调能力,认知能力的下降和精神病悲观的预测放弃的预测。这是可怕的,今天有亨廷顿氏家族病史的患者中,大约有95%的选择,不测试其遗传的指标。显然,知识是没有的力量。现在的问题是,是否应该进行监管?

随着相关技术的提高和经济利益膨胀为这个勇敢的新行业,市场营销将采取更大胆的技术,这种讨论只会变得更加巴洛克式和有争议性。我们可能会做很好并铭记辩论之前,它会离我们越来越远。 


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